Історична довідка

У вересні 2001 року у Люксембурзі на черговій зустрічі Міжнародної конфедерації батьків, чиї діти хворі на онкологічні захворювання, було прийнято рішення про проведення Міжнародного дня дитини, хворої на рак. З 2003 року 15 лютого офіційно вважається Міжнародним днем дитини, що хвора на рак (International Childhood Cancer Day). З 2003 року заходи з нагоди цього дня проводяться і в Україні.

 

Основна мета цього дня — покращити інформування суспільства про проблеми дитячих онкологічних хвороб, а також про те, що діти мають право на вчасне та найкраще лікування і догляд.

 

Дитячий рак — не смертний вирок, а виліковна в сучасних умовах хвороба. Досвід європейських країн доводить, що 75-80% дітей з діагнозами злоякісних пухлин і лейкозів мають шанси знову бути здоровими.

 

Міжнародне товариство дитячої онкології (SIOP) та Міжнародна конфедерація організацій батьків дітей, хворих на рак (ICCCPO), постійно здійснюють цілеспрямовану кампанію у сфері охорони здоров’я, щоб краще інформувати громадськість про ранні ознаки раку у дітей.

 

Участь держави в підтримці дітей, що хворі на рак

У Міністерстві охорони здоров’я України (МОЗ України) наголошують, що трансформація системи охорони здоров’я спрямована, зокрема, на те, щоб онкохворі діти отримували якісну допомогу — від правильної діагностики до надскладних процедур з використанням сучасного обладнання, а також дієві ліки з доведеною ефективністю.

 

У напрямку дитячої онкології МОЗ України активно співпрацює з міжнародними партнерами: Всесвітняьою організацією охорони здоров'я (ВООЗ), Європейською асоціацією дитячих онкологів (SIOPE), Дослідницькою клінікою святого Юди з США, долучилось до Глобальної ініціативи з дитячої онкології (Global Initiative for Childhood Cancer).

 

МОЗ України працює над створенням міжрегіональних дитячих онкоцентрів найвищого рівня допомоги, над розробленням уніфікованих медичних стандартів та протоколів лікування, запровадженням навчання для педіатрів і сімейних лікарів для раннього виявлення раку.

 

Мережа закладів, в яких отримують медичну допомогу хворі на онкологічні захворювання, станом на 1 листопада 2020 року була представлена 30 онкологічними диспансерами, трьома онкологічними центрами, Національним інститутом раку та приватними закладами, що надають медичну допомогу дорослим та дітям. Разом з цим діагностика та лікування пацієнтів з онкозахворюваннями також проводяться і в інших закладах.

 

У 2020 році Національна служба здоров’я України (НСЗУ) законтрактувала 3 118 закладів на надання послуг з діагностики та лікування онкозахворювань. З них 33 заклади – на надання послуг з діагностики та радіологічного лікування, 117 закладів – на послуги з діагностики та хіміотерапевтичного лікування, 42 заклади уклали договори з НСЗУ та надають допомогу дітям з онкологічними захворюваннями. Діагностичні послуги з 6 інструментальних досліджень, спрямованих на ранню діагностику найпоширеніших в країні онкозахворювань, в межах програми медичних гарантій у 2020 році надають 683 заклади.

 

Щоб підвищити якість медичної допомоги онкохворим дітям, МОЗ України вже здійснило низку заходів та запланувало подальші кроки.

 

На сайті МОЗ України 28.01.2021 було оприлюднено проєкт постанови Кабінету Міністрів України «Про затвердження Національної стратегії контролю онкологічних захворювань до 2030 року» (https://bit.ly/3AC197X), яку розроблено з метою вдосконалення діяльності держави щодо поступового зниження захворюваності та смертності, спричиненої онкологічними захворюваннями, покращення якості життя пацієнтів, забезпечення створення системи надання доступних високоякісних медичних послуг в Україні, розв’язання системних проблем у зазначеній сфері.

 

Постановою Кабінету Міністрів України від 29 грудня 2021 р. № 1440 затверджено «Порядок реалізації програми державних гарантій медичного обслуговування населення у 2022 році», відповідно до якого зростуть тарифи на лікування онкологічних захворювань, зокрема, за лікування дітей від онкохвороб НСЗУ сплачуватиме закладам до 131 тис. грн.

 

Участь неурядових громадських організацій в підтримці дітей, що хворі на рак

Життя показує, що державної підтримки у боротьбі із хворобою дітям не достатньо. Кожен випадок хвороби має свої особливості та потребує певну кількість коштів, яких ані у держави, ані у батьків не має.

 

На допомогу приходять неурядові громадські організації і благодійні фонди, що беруть активну участь у залученні грошових коштів та інших ресурсів (людських, матеріальних, інформаційних тощо) для допомоги онкохворим дітям та їхнім родинам в Україні, об'єднують друзів та знайомих, щоб наблизити дітей до одужання.

 

https://bit.ly/3reHW9q — Довідник «Організації та заклади, які надають допомогу та консультації жінкам у сфері охорони здоров’я», що містить актуальну станом на вересень 2018 року контактну інформацію про заклади державної і недержавної форми власності, громадські організації, благодійні фонди тощо, метою яких є захист прав та надання підтримки і допомоги в галузі охорони здоров’я. У довіднику зібрана інформація про адреси та телефони, веб-сторінки та сторінки у соціальній мережі Facebook (якщо такі є), керівництво, а також послуги, які надаються. Довідник також містить контактну інформацію обласних, районних та місцевих органів управління у сфері охорони здоров’я, гарячі лінії й інші корисні номери телефонів з питань охорони здоров’я в областях. Інформація у довіднику згрупована на національному та обласному рівнях.

 

 

Робота благодійних фондів

 

В Україні зареєстровано 15 тисяч благодійних фондів, серед яких є міжнародні та українські. Вітчизняні організації поділяються на всеукраїнські (надають допомогу на території всієї України) та регіональні (діють тільки у певних регіонах). Профільні фонди займаються вирішенням конкретних проблем (допомагають літнім людям, біженцям, армії, пораненим) або надають допомогу хворим тільки з певними захворюваннями. У їх число входять організації, які допомагають онкохворим.

Як правило, збір коштів відбувається на спеціальній платформі фондів. Це простий і зручний інструмент, де кожен охочий може створити власну кампанію. На персональній сторінці можна описати ідею кампанії та встановити фінансову ціль збору. Далі волонтер ділиться посиланням на кампанію у соціальних мережах, розповідає про неї своїй аудиторії й закликає підтримати. Усі кампанії проходять перевірку, а благодійні внески автоматично надходять на рахунок фонду і перетворюються на необхідну допомогу дітям.

 

Як вибрати благодійний фонд (БФ)?

Крім реально працюючих фондів, в Україні дуже багато організацій, що займаються «відмиванням грошей». При виборі БФ необхідно врахувати, що більшість акредитованих фондів внесені до бази Української Біржі Благодійності (УББ). Вибравши БФ, слід уважно вивчити документацію та відгуки. Також рекомендується задати додаткові питання, зателефонувавши по телефону та звернувши увагу на повноту та чіткість відповідей.

Чим можуть допомогти благодійні фонди?

— надати матеріальну (оплачують лікування та реабілітацію), моральну, інформаційну та психологічну допомогу хворим;

— організувати скринінг населення для раннього виявлення ракових захворювань;

— поставати до лікарень медикаменти, медичне обладнання та витратні матеріали;

— організувати навчання лікарів, надають можливість пройти стажування у зарубіжних клініках;

— організувати поїздки медиків на міжнародні освітні заходи;

— оплатити підписку міжнародної медичної преси.

 

Які документи потрібні для отримання допомоги?

Щоб істотно підвищити шанси на отримання матеріальної допомоги, рекомендується писати в усі відповідні фонди (не менше, ніж в 8-10). Обов’язково потрібно подати правильно оформлену заяву (наприклад, https://bit.ly/3udJCBM, https://bit.ly/3KZfgc3, https://bit.ly/3AGePig). Без неї фонд не розглядатиме прохання.

 

Разом із заявою необхідно надати наступний пакет документів:

— ксерокопію паспорта та ідентифікаційного коду онкохворого;

— ксерокопію діагнозу та результатів обстеження;

— рахунок з клініки про вартість лікування;

— розповідь про історію хвороби;

— прізвище лікаря;

— назву, телефони та адреса лікарні, в якій хворий проходить лікування;

— довідку про доходи усіх членів сім’ї (для визначення матеріального стану);

— фотографії (бажано до та під час хвороби);

— банківські реквізити (для перерахування пожертвувань);

— домашню адресу та телефон.

Якщо допомоги потребує дитина, то подають ксерокопію її свідоцтва про народження та ксерокопії паспортів з кодами батьків або опікунів.

Зазвичай відповідь приходить протягом 3-4 тижнів.

 

Посилання на сайти конкретних Благодійних Фондів, що допомагають онкохворим дітям

http://skarbnitsya.org/ Благодійний Фонд "Скарбниця Надії" https://bit.ly/3rXxMcd (FB) допомагає виключно медичними препаратами, розхідними матеріалами, предметами догляду. В деяких випадках можлива часткова оплата вартості обстежень або операції.

https://krylanadiyi.org.ua/info/pro-robotu Благодійний фонд «Крила надії» допомагає онкохворим дітям, створює умови для лікування, надає психологічну підтримку хворим.

http://krab.org.ua/ukr/-fondepro/ Благодійна організація «Благодійний фонд допомоги онкохворим дітям «Краб» заснована батьками, чиї діти лікувалися у відділенні дитячої онкології Національного інституту раку. З 2008 року Фонд є членом CCI — Міжнародної конфедерації батьків дітей, хворих на рак (раніше ICCCPO).

http://krab.org.ua/ukr/proekti/derevo-zhittya/ Партнерський проєкт «Дерево життя» — допомога пацієнтам відділення дитячої онкології в придбанні модульних ендопротезів, протезів, проходженні реабілітації та створення умов для повноцінного життя дітей з саркомами кісток кінцівок. Проєкт «Дерево життя» об'єднує організацій, фізичних та юридичних осіб, які надають допомогу в ендопротезуванні пацієнтам відділення дитячої онкології НІР.

https://zaporuka.org.ua/ Благодійний фонд «Запорука» підтримує родини онкохворих дітей і створює умови, аби сім’ї онкохворих дітей були разом під час лікування. Із 2008 року фонд надає можливість проживати у Центрі «Дача» родинам, які лікують дітей у Національному інституті раку та Охматдиті. «Запорука» забезпечує їх ліками та медичними витратними матеріалами, надає психологічну та реабілітаційну підтримку. Фонд опікується лікарнями та підтримує медичний персонал, аби діти мали вчасну та якісну медичну допомогу.

https://tabletochki.org/ Благодійний фонд «Таблеточки» створює умови для якісної медичної, психологічної допомоги та повноцінного життя онкохворих дітей та їхніх родин в Україні під час та після лікування.

http://tvoya-opora.org/ Благодійний фонд “Твоя опора” допомагає важкохворим дітям і сиротам в Україні.

http://ucccf-help.org.ua/ua/ Благодійний фонд «Сподіваюсь і вірю» допомагає дітям з онкозахворюваннями та первинними імунодефіцитами.

https://www.tyanhel.org.ua/ Благодійний фонд «Ти ангел», діяльність якого спрямована на збирання коштів і допомогу онкохворим дітям.

https://cpt.org.ua/pro-nas/ Благодійний фонд «Промінь тепла» допомагає важкохворим дітям здобути якісне лікування та реабілітацію для поліпшення їх життя і адаптації до нових життєвих обставин. Діяльність фонду спрямована на підтримку важкохворих дітей та сімей з дітьми, які потребують медикаментозного забезпечення, лікування, соціальної підтримки.

https://cancer-foundation.com/ — Благодійна організація “Фонд боротьби з раком” – допомога дітям, хворим на рак; організація скринінгових програм; проведення інформаційних кампаній для населення щодо важливості профілактики, раннього виявлення та лікування онкологічних хвороб; організація навчальних заходів для лікарів первинного рівня.

 

Чим, крім грошей, можна допомогти онкохворим дітям?

 

1. Поділіться волоссям для створення перук. Соціальна ініціатива «Hair for Share» (https://www.facebook.com/HairForShare/) займається виготовленням перук для онкохворих діток, які втратили власне волосся внаслідок хіміотерапії. Скористатися послугою ви можете у Львові, Києві, Харкові, Тернополі, Івано-Франківську, Чернівцях, Луцьку та Новоград-Волинському (Житомирщина).

 

2. Стати донором кісткового мозку. Це медична процедура, без хірургічного втручання, під час якої хворій людині вводять спеціально оброблені стовбурові клітини, які володіють важливою унікальною властивістю – відновлювати нормальне кровотворення у хворих.

 

3. Стати донором крові. У Центрі громадського здоров’я зазначають, що онкохвора дитина потребує близько 40 донорів крові протягом всього лікування. Донорами можуть бути чоловіки та жінки, віком від 18 до 50 років, які є громадянами України та не мають протипоказань до донорства.

 

4. Волонтерити в лікарні — проводити з дітьми творчі заняття, гратися, спілкуватися, наскільки наразі дозволяють карантинні обмеження; розважати дітей в онковідділеннях, допомагати їм впоратися з негативними емоціями, підтримувати, супроводжувати на процедури; вітати дітей з Днем народження або іншими святами тощо.

 

5. Поділитися житлом. В Національний інститут раку в Києві приїжджають на консультацію діти з усієї України. Сімейні кімнати, наявні при відділенні, можуть розмістити обмежену кількість осіб. Тому фонди допомоги онкохворим дітям шукають волонтерів, які проживають в Голосіївському районі Києва та можуть надати на декілька ночей притулок сім'ї, яка цього потребує.

 

6. Допомогти у Центрі для дітей «Дача» — це місце де онкохворі діти можуть безкоштовно проживати разом зі своїми сім’ями. Зараз у зв’язку з пандемією центр обмежує активності з онкохворими дітьми, та приймає набори для творчості, новий одяг та іграшки для дітей. А також запрошує фотографів та юристів до співпраці. На території «Дачі» є невеличкий сад, який потребує упорядкування – потрібно прибрати, підстригти кущі та зрізати дерева.

 

7. Зібрати «Коробку хоробрості», в якій зберігаються невеликі подарунки, що допомагають стримати або висушити дитячі сльози, переключивши їхню увагу на новонабуту річ. Це приз за сміливість проходження неприємної процедури. Коробка наповнена найрізноманітнішими цікавинками: пазли, розмальовки, блокнотики, різні розвиваючі логічні іграшки, брелоки, маленькі м’ячики (гладенькі та з пухирцями), звірятка пластикові, особливо коні, собаки і коти, машинки, пупси і лялечки, намиста-браслети, лазерні указки, магніти, фігурки смішариків, фіксиків, заводні та інерційні іграшки, мильні бульбашки та багато іншого.

 

8. Брати участь в освітньому проєкті «Школа Супергероїв», що працює у Києві (https://bit.ly/3IO61JV), Житомирі (https://bit.ly/3442AQv), Харкові (https://bit.ly/3gcHiTr), Херсоні (https://bit.ly/3oasDfE), Хмельницькому (https://bit.ly/3rb9a0m), Дніпрі (https://bit.ly/3IS4kLM). Проєкт «Школа Супергероїв» — це освітній простір для дітей, які перебувають на стаціонарному лікуванні. 28 жовтня 2021 року Кабінет Міністрів України своєю постановою «Деякі питання забезпечення організації та надання освітніх послуг дітям, які перебувають на стаціонарному лікуванні або яким надається реабілітаційна допомога» від 28.11.2021 р. № 1160 (https://bit.ly/35q3tDk) утворив державну установу «Школа Супергероїв», яка надаватиме освітні послуги дітям на стаціонарному лікуванні. Фінансуватиметься установа з державного бюджету.

 

Як отримати необхідні медикаменти безкоштовно?

 

1. Дізнатися про ліки, які закуповує держава, та коли вони будуть в Україні – https://goo.gl/nYBPWE. Накази про розподіл закуплених ліків з’являються тут – https://goo.gl/W8hikV.
2. Перевірити наявність препаратів у вашій лікарні, скориставшись сервісами https://eliky.in.ua/та http://liky.ua/(проте актуальна інформація може затримуватись). У медзакладах Києва залишки ліків можна дізнатись тут – https://med.kyivcity.gov.ua/medlist/. З 2016 року лікарні також зобов`язані оприлюднювати інформацію про залишки ліків на видному місці.
3. Якщо ліки є, але їх не видають чи просять за них сплатити, потрібно писати заявуна ім`я головного лікаря медзакладу або місцеве управління охорони здоров`я. Вказати діагноз із результатами аналізів та необхідний препарат, який не вдалося отримати.
4. Зверніть увагу, що за певних умов можна отримати рецепт на «Доступні ліки» – https://moz.gov.ua/dostupni-likiабо за Постановою Кабінету Міністрів України «Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань» від 17.08.1998 № 1303 (https://bit.ly/3Gh5AWO).

Вимагайте ліки, захищайте своє право на здоров`я та допомагайте долати корупцію!

 

Сайти допомоги:

http://onco.likicontrol.com.ua/ (сервіс «Ліки для онкохворих – Підпишись на життя») — сайт створено, щоб зробити ліки для онкопацієнтів доступнішими; відслідковується інформація за напрямком дитяча онкологія; зібрано інформацію про ліки, які закуповуються за рахунок держави і пропонується допомога в отриманні ліків безкоштовно.

https://bit.ly/3g9pVmp Соціальні партнери Міністерства соціальної політики України (представництва благодійних міжнародних і національних організації, фондів).

https://bit.ly/3HdhLoU, https://rating.ufb.org.ua/rating/blago-list Список благодійних фондів та організацій України

 

Використані матеріали:

1. 15 лютого – Міжнародний день онкохворої дитини:
   https://bit.ly/3HbdylN
2. Міжнародний день онкохворої дитини: https://bit.ly/3rR3BDm
3. Проєкт постанови Кабінету Міністрів України «Про затвердження Національної стратегії контролю онкологічних захворювань до 2030 року»: https://bit.ly/3AC197X
4. Допомога онкохворим дітям у Програмі медичних гарантій: https://bit.ly/3Hf1O1x
5. Постанова Кабінету Міністрів України «Про затвердження порядку реалізації програми державних гарантій медичного обслуговування населення у 2022 році» від 29 грудня 2021 р. № 1440: https://bit.ly/3u4PFbO
6. НСЗУ: Фінансування Програми медгарантій на 2022 рік зросло на 34 млрд грн. Що це означає для пацієнтів: https://bit.ly/32Ia9vM
7. Медична допомога онкохворим дітям в Україні буде вдосконалюватися: https://bit.ly/34aFkjv
8. Благодійні фонди, що спеціалізуються на допомозі онкохворим: https://bit.ly/3L6o9Ro
9. В Україні з'явився онлайн-сервіс для онкохворих, який допоможе знайти безкоштовні ліки: https://bit.ly/32Va4EP
10. Як не заплатити за безкоштовні ліки — інструкція: https://bit.ly/3pNgf6y
11. Постанова Кабінету Міністрів України «Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань» від 17.08.1998 № 1303: https://bit.ly/3Gh5AWO
12. Чим, крім грошей, можна допомогти онкохворим дітям. 6 ініціатив: https://bit.ly/3AK4xNV
13. У Харкові відкрили «Школу Супергероїв» для онкохворих дітей: https://bit.ly/3g8lfgv
14. «Школа Супергероїв»: Як створити школу при лікарні: https://bit.ly/3u8r3it
15. На базі дитячої лікарні імені В. Й. Башека діє «Школа Супергероїв»: https://bit.ly/3442AQv
16. У діагнозів немає карантину. Інтерв’ю з Євгенією Смірновою: https://bit.ly/3IS3Kh4
17. Для маленьких пацієнтів дитячої лікарні відкрили «Школу Супергероїв» https://bit.ly/3oasDfE
18. Освіта для дітей в лікарнях Хмельниччини доступна завдяки Школі Супергероїв: https://bit.ly/3rb9a0m
19. В Днепре открыли «Школу Супергероев»: что это и где, — ФОТО: https://bit.ly/3IS4kLM
20. Постанова Кабінету Міністрів України «Деякі питання забезпечення організації та надання освітніх послуг дітям, які перебувають на стаціонарному лікуванні або яким надається реабілітаційна допомога» від 28.11.2021 р. № 1160: https://bit.ly/35q3tDk
21. Коробки Хоробрості: https://bit.ly/3ALTofS

Запрошуємо адвокатів до закритої професійної групи Центр "Адвокат дитини": https://bit.ly/3JbSmNU